Превозмогая недуг

Интерактивный глобус для обучения Ване вручили представители фонда развития Тульской области "Перспектива"

Фото: Мария ВЛАСОВА

…Этот день для восьмилетнего Вани Мамаева начался как обычно. Подъем, обязательная зарядка, водные процедуры, завтрак. А еще надо посетить детский центр психоневрологии - здесь Ваня проходит реабилитацию. За таким распорядком дня стоит неутешительный диагноз: заболевание нервной системы.

Вообще то, несмотря на диагноз, мальчик разносторонне развитый. Очень любит машинки, спецтехнику, рисует, лепит.. Кроме того, Ваня отлично управляется с велосипедом. Ваня любит посещать музеи и выставки. Особенно мальчугану понравилось в Дарвиновском музее, там, в определенный час «оживают» динозавры. А еще мальчик очень хочет учиться, несмотря ни на что.

Письмо президенту

1 сентября Ваня пойдет в специализированную школу-интернат, будет учиться на дому. И теперь у ребенка появился интерактивный помощник. Еще зимой его мама написала письмо президенту РФ Владимиру Путину с просьбой подарить мальчику интерактивный глобус. Такой гаджет - отличная возможность для маленького Вани обучаться. В преддверии его дня рождения, на просьбу мамы откликнулся фонд развития «Перспектива», созданный в апреле 2016 года по инициативе врио губернатора Тульской области Алексея Дюмина. Представители фонда пришли к маленькому Ване в гости и вручили долгожданный подарок. И хотя Ваня был безгранично рад, в присутствие незнакомцев вел себя скромно, лишь улыбнулся, получив ко Дню рождения глобус.

На специализированном тренажере, укрепляющем спину, Ваня тренируется ежедневно.

Фото: Мария ВЛАСОВА

Ваня освоил велосипед

- Проблемы со здоровьем у Вани начались после прививки АКДС. У меня родился здоровый ребенок. А после нее у малыша сразу перестали работать ноги. В 2 года поставили диагноз опсоклонус-миоклонус. Лечились пять лет. Потом начались приступы эпилепсии. И после этого нам сняли диагноз, - заметно нервничая, рассказывает Оксана, мама Вани. - Сейчас стоит неуточненное дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Слабые ножки, мозжечковое поражение. Как такого лечения нет. Шансы на выздоровление Вани минимальные. А время уходит. Раньше плохо рисовал. Ребенка сильно трясло. Сейчас рука меньше дергается. Мы регулярно ходим на реабилитацию. И как-то смотрю, что в тренажерном зале Ване понравилось заниматься на тренажере - аналоге велосипеда. Хорошо крутит педали. Тогда через благотворительный фонд решили купить сыну велосипед. Несмотря на то, что ребенок ходит с трудом, ездить ему удается довольно неплохо.

Пушистый друг

Во время нашего разговора, то и дело приходит кот Тимофей. Это новый житель квартиры. - Ваня очень хотел кота. Обещали ему подарить на новый год. Но у нас просто не было возможности, - говорит Оксана. - А сейчас за небольшую сумму знакомые отдали Тимофея. О собаке тоже задумывались, но я сказала сыну: «Когда ты сам будешь ходить, Ванюш, тогда купим».

Ваня мечтает стать водителем трамвая

А еще Ваня хочет стать водителем трамвая. Ему очень нравится ездить на поездах и трамваях. Даже, когда мама с сыном отправляются на дачу, то Ванино условие: непременно ехать не на машине, а на электричке.

Оксана не опускает руки. Ваня находится под присмотром трех врачей: невролога, нефролога и онколога. Гормональная терапия дала осложнение на почки. Недавно ездили в Велегож на две недели отдыхать. Приобрести путевку помогли в органах соцзащиты.

- Хорошо отдохнули. «Доступная среда», лифты – все было. Да и необходимые процедуры ребенку провели, так что еще Ваня и подлечился, - рассказывает Оксана. За годы лечения прогресс все же виден. Мальчик уже немного может ходить, правда, пока на костылях.

– Два года назад мы ездили в инвалидной коляске. Сейчас лучше ходит. Даже сам может немножко постоять. Очень любит детей, общительный, - продолжает Оксана. - В основном дети из своего круга. Чужие его боятся, потому что не понимают, почему ребенок не ходит и плохо говорит.